“我是哭着看完嘟嘟的故事的，因为我自己就有一个孤独症小孩，现在我是用命来换孩子的健康。”
“我的孩子5岁了，至今不能说一句完整的话，还不合群，身体检查没毛病，嘟嘟的故事对我太有启发了。”
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30日，烟台孤独症儿童嘟嘟的故事刊发后，引起社会的广泛关注，尤其是部分孤独症儿童家庭。
家庭破裂、倾家荡产、把孩子当弱智和精神病治、求学无望……每个家庭都有不同的故事。孤独症孩子，从降生开始就伴随着痛苦，每个孩子背后都是一个几乎被拖垮的家庭。
“早发现，早训练，可以改变一个孩子的命运。通过训练许多孩子可以具有语言和自理能力，有特殊能力的孩子加以培训还能成为对社会有用的人。令人遗憾的是，现在社会认知缺乏……”谈起孤独症，烟台市心理康复医院副主任医师鞠红珍语气沉重。
忧虑：社会认知缺乏
尽管我国在1982年就发现了孤独症儿童病例，可20多年来一直没有得到社会的广泛认知。有时候，对疾病的无知比疾病本身更可怕。
“我的孩子5岁了，至今不能说一句完整的话，脾气暴躁、性格孤僻，多动，不合群，也不愿交流。换过好几家幼儿园了，老师都不愿要，没法管。去医院检查，身体没毛病，有人说可能是多动症，服药后却没效果。”去年，一位几乎绝望的家长张女士曾向本报求助，经专家确诊孩子是孤独症。
“我现在也差不多自闭了，被单位开除了，与亲戚、朋友全部断绝了联系，领孩子全国各地求医，走上了一条不归路，现在我是在用命换孩子健康啊！”作为一位8岁孤独症孩子的父亲，李先生话语中透露着痛苦与无奈。出于当父亲的自尊，他现在不愿提及孩子，更不愿提“孤独症”这三个字，因为这三个字会让他痛苦不已。
“孤独症儿童家庭时常会感到无助，孩子每到一个阶段都会遇到困惑与迷茫。从病情发现———就诊、确诊———康复训练———进幼儿园———上学———步入社会，每一步都是一道很难迈过的坎。如今，我的孩子7岁多了，马上到了入学的年龄，可我知道没有任何学校会接纳他的。”楚伟(化名)看到报道后拨打了记者的电话，他很感谢晨报能关注这一特殊的群体，为提高孤独症的社会广泛认知而呼吁。
“没接触这一群体时，根本没有意识到还有这样一个群体存在，当自己的孩子就是其中一员时才发现，这一群体数量并不算少，处于很分散、很无助的状态。”楚伟感慨道。
误区：家庭冷漠的产物
“一提起孤独症，很多人都认为不就是内向、自闭、不合群嘛，不是父母教育方法不对，就是家庭关系冷漠导致的，其实很少人知道什么是孤独症。”几位孤独症儿童家长均表示，社会对孤独症认知存在误区。
那么，孤独症究竟是什么？这一群体有哪些特殊性呢？烟台市心理康复医院副主任医师鞠红珍解释说，孤独症又叫自闭症，是一种会伴随终生的先天性发育障碍疾病。虽然至今没有发现导致孤独症的真正病因，但大量的研究已基本排除了是后天因素造成的，有可能与遗传基因、胎儿期病毒感染或出生时造成脑损伤等有关，期待人类的技术发展到有一天可以找出真正病因。
孤独症的发现最早可追溯到1938年。美国医生凯纳观察到一个5岁的男孩，他生活在自己独立的世界里，旁若无人，有惊人的词语量却不能正常对话，把“我”说成“你”，迷恋圆的东西，对周围物体位置的变动感到烦躁不安……在我国，陶国泰教授于1982年首次公布4例儿童孤独症病例。
目前，我国还没有全国性的孤独症流行病调查资料，国际上一般认为病情严重的发病率为万分之五，病情较轻的发病率为万分之四十左右。由此推算的话，目前我市病情严重的孤独症患者约有3200人，较轻的则应有20000多人。男女发病率差异显著，比率约为4：1。近年来，孤独症的发病率呈现增长态势。
鞠红珍说，独孤症儿童主要表现在社会功能缺陷、交流障碍、行为缺陷、感觉和动作障碍、智能和认知障碍五个方面。
“这些孩子，他们生活在一个人的世界，有许多奇怪的举动，比如：不能用语言交流，常‘啊、啊’尖叫，不与人对视，无情感，对于呼唤没有反应，过马路不看车辆，不合群，喜欢圆形物体，对房间摆设要求一成不变，不喜欢看动画片却喜欢天气预报和广告，在某一方面有突出的记忆力，重复做奇怪的动作，伴有多动、抽搐、强迫等症状。”鞠红珍说。 |
